O piloto e influenciador brasileiro Lito Sousa apareceu em um vídeo publicado nas redes sociais neste domingo, 23, pela primeira vez desde que recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A condição é uma doença neurológica rara, grave e de rápida progressão.
Na gravação, feita em inglês, Lito pediu que instituições de pesquisa, universidades e empresas farmacêuticas avaliem seu caso. O objetivo é verificar a possibilidade de participação em estudos clínicos que investigam tratamentos experimentais para doenças priônicas, grupo ao qual pertence a DCJ.
“Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute com atenção a seguinte mensagem”, afirmou Lito no vídeo.
O pedido foi divulgado em meio à evolução dos sintomas e à busca da família por alternativas terapêuticas. Como ainda não existe um tratamento padrão capaz de interromper ou reverter a progressão da doença, a participação em pesquisas experimentais é vista pelos familiares como uma possível oportunidade.
Família procura instituições e pesquisadores
O apelo envolve a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, o Instituto Brasileiro, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic. A família tenta estabelecer contato com pesquisadores e responsáveis por estudos que possam avaliar a condição clínica de Lito e verificar se ele atende aos critérios de participação.
No vídeo, o palestrante e tradutor Ewandro Magalhães explica que a família busca uma alternativa experimental porque a doença ainda não conta com um protocolo de tratamento estabelecido.
“O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra Creutzfeldt-Jakob, uma doença de rápida progressão e principalmente fatal, para a qual ainda não há um protocolo de tratamento padrão. Sua família está lutando para levá-lo a um tratamento experimental. Dois estudos poderiam ajudar”, diz Magalhaes.
Segundo ele, a inclusão de Lito em uma pesquisa poderia oferecer uma possibilidade de tratamento e também contribuir para ampliar a atenção sobre as doenças priônicas.
“Lito tem milhões de seguidores, cujas vidas ele impactou de várias formas diferentes. Incluí-lo nesses estudos vai dar a ele uma oportunidade de lutar, enquanto traz atenção global para a pesquisa”, afirmou.
A família ressalta, no entanto, que a participação em qualquer estudo depende de uma avaliação médica e do cumprimento dos critérios definidos pelos pesquisadores. A decisão também precisa considerar o estágio da doença, as condições clínicas do paciente e os possíveis riscos envolvidos.
Ionis amplia estudo do ION717
Segundo informações da Ionis, divulgadas em março de 2026, o estudo do ION717 foi ampliado após uma análise preliminar. A pesquisa passou a prever cerca de 20 participantes adicionais com doença priônica sintomática, e a extensão aberta do estudo aumentou de 70 para 142 semanas.
A empresa informou que os dados iniciais indicaram resultados considerados encorajadores em relação à segurança e ação do medicamento sobre a proteína envolvida nas doenças priônicas. No entanto, os resultados ainda são preliminares e não permitem afirmar que o ION717 seja eficaz ou seguro para uso como tratamento. A previsão para o desfecho primário é fevereiro de 2027, sujeita a alterações.
Evolução dos sintomas
Segundo Mila Seidl, mulher de Lito, o piloto apresentou inicialmente perda de movimentos e dormência no braço esquerdo. Com a progressão do quadro e a pouca resposta aos tratamentos, os médicos passaram a considerar a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Nas últimas semanas, Lito perdeu movimentos e, mais recentemente, parte da visão. Apesar da piora física, Mila afirma que a lucidez do marido permanece preservada.
“A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado”, afirmou Mila.
Ela também relatou a rapidez com que os sintomas têm avançado e reforçou a urgência da busca por uma alternativa experimental.
“Eu apoio a ciência, mas o meu amor vai lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito (…) O que preciso agora é incluir ele rápido, porque essa é uma doença progressivamente rápida. De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco mais da visão”, afirmou Mila.
Em outro momento, Mila explicou a razão pela qual a família insiste na tentativa de conseguir uma vaga em um estudo.
“Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso”, afirmou.
Após a divulgação do diagnóstico, familiares e apoiadores passaram a compartilhar informações sobre pesquisas e possíveis tratamentos experimentais. A família criou uma estrutura para organizar e avaliar o material recebido, descrita por Mila como uma “sala de guerra”.
“Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando… No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa”, disse Mila.
Enquanto busca alternativas experimentais, a família também organiza os cuidados de Lito. Segundo Mila, o home care foi aprovado e a residência deverá ser adaptada. O piloto precisa de acompanhamento de um cuidador 24 horas por dia.
A família também aguarda uma possível oportunidade em um estudo ligado a Harvard, que, segundo Mila, teria previsão de abertura em 20 de outubro.
